Po wielu miesiącach starań ze strony środowiska medycznego i pacjentów do wykazu leków refundowanych od 1 lipca trafiły dwa skuteczne leki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Jak podkreślają eksperci pozytywna decyzja Ministerstwa Zdrowia otwiera nową erę leczenia SM w pierwszej linii. Dla pacjentów to przede wszystkim szansa na życie bez objawów choroby i postępu Choroba Alzheimera to nie tylko zanik pamięci, gubienie się w znanej przestrzeni, zanik mowy. To także uszkodzenie mózgu zaburzające widzenie (rozróżnianie kształtów), słuch (różnicowanie dźwięku), czucie (utrudnia precyzyjne ruchy). Codzienne czynności, które nam wydają się bardzo proste, dla ludzi chorych są czasem Kiedy nastąpi wybuch, koniecznie trzeba zachować spokój, a samego podopiecznego próbować wyciszyć. Nigdy nie wolno reagować gwałtownie ani podnosić głosu, bowiem może to spowodować jeszcze większe pobudzenie. Większość badań wskazuje, że chorzy na SM powinni unikać silnych bodźców, które mogą zaburzać chwiejną Przygotowują artykuł na temat skuteczności terapii komórkami macierzystymi, które były stosowane wobec chorych na stwardnienie rozsiane i stwardnienie rozsiane boczne (SLA) w Klinice Neurochirurgii i Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie oraz w Instytucie Terapii Komórkowych S.A w Olsztynie (na terenie tego szpitala). Aż 22 proc. chorych pokrywa te koszty z własnej kieszeni. 16 proc. rehabilitację finansuje NFZ. Aż 40 proc. nie podejmuje jej w ogóle z powodu braku pieniędzy. Powodem jest rosnąca liczba osób chorych na SM, które po diagnozie, automatycznie zamiast na leczenie, trafiają na rentę lub bezrobocie. Dịch Vụ Hỗ Trợ Vay Tiền Nhanh 1s. Witamy, Jesteśmy rozwijającą się inicjatywą o nazwie “Życie z SM” - zajmujemy się z opisywaniem osób, których dopadła ciężka choroba jaką jest stwardnienie rozsiane. Jest to choroba, która dotyka 2 miliony ludzi na całym świecie, najczęściej w przedziale wiekowym 20-40 lat. Choroba, podczas której dochodzi do wielomiejscowego uszkodzenia rdzenia kręgowego i jest to jednakpowód do pożegnania się przez chorego z dotychczasowym życiem a jego prowadzimy różnego rodzaju działania między innymi wydajemy magazyn onazwie “Życie z SM”, w którym opisujemy historię osób walczących zestwardnieniem rozsianym, publikujemy porady, ciekawe artykuły, polecamy produkty,które mogą pomóc chorym. Magazyn wydawany jest w wersji papierowej wnakładzie ośmio tysięcznym oraz w wersji internetowej nastronie również działania w Social Mediach, między innymi na Facebooku,gdzie nasz fanpage osiągnął ponad 15000 grupą prywatnych osób, działających non profit dlatego szukamysponsorów - osób lub firm, które chciałby wspomóc nasze działanie, i przyczynić siędo powstawania kolejnych wydań naszego magazynu. Środki, które pozyskamyprzeznaczone będą na wydawnictwo naszego magazynu w wersji papierowej orazonline. Dzięki Państwa wsparciu będziemy w stanie redagować więcej artykułów natemat stwardnienia rozsianego co przyczyni się do popularyzacji tej choroby orazdoda wsparciu osób borykającym się z ramach podziękowania za wsparcie gwarantujemy naszym sponsorom reklamę wnaszym magazynie, artykuł reklamujący Państwa produkty lub usługi oraz reklamęna naszym fanpage na portalu Facebook. Wydając magazyn docieramy do kilkutysięcy osób w Polsce oraz Europie, reklama na Facebooku to z kolei 15000potencjalnych klientów Państwa firmy na naszym fanpage. Najważniejsze jednak jestto, że wsparcie, którym Państwo nas obdarzą pomoże osobom borykającym się zestwardnieniem rozsianym oraz przyczyni się do popularyzacji wiedzy o tej ciężkiejchorobie w Z SM; 10 zl jest dla Nas duza pomoca. Informacje o sponsoringu natychmiast mozemy dodac na FB naszym profilu. Dawno mnie tutaj nie było... Nie wynikało to bynajmniej z braku czasu, raczej z braku chęci. Mam teraz jakiś paskudny czas... Nic mi się nie chce, wszystko denerwuje i generalnie bez kija nie podchodź. Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam na to wpływu i w żaden sposób nie potrafię tego w sobie zwalczyć... Czuję się, jakby mi ktoś wyciągnął akumulatorki... A tak poza tym?! Miała być wielka akcja z wielką gwiazdą, ale niestety wielka gwiazda okazała się za duża, dla małego, szarego człowieka. I tak całe przygotowania do akcji "Oddaj procenta" legły w gruzach. Szkoda, pomysł był super i parę osób poświęciło dużo czasu na przygotowania. Przykre jest to, że owa gwiazda, nie mogła nawet zdobyć się na odpowiedź. Po prostu nas olała. Ale są też plusy, okazało się po raz kolejny, że Rodzina i Przyjaciele to jest siła i dzięki tzw. poczcie pantoflowej, udało nam się dotrzeć do na prawdę dużej ilości osób. Zobaczymy, jak to się przełoży na ilość zgromadzonych środków. Zamiar jest taki, by w przyszłym roku, zacząć wcześniej i lepiej przygotować się do całej akcji. Wiecie.. to nasz pierwszy raz i nie mamy doświadczenia. A poza tym?! Znalazłam lekarza z którym mogłam porozmawiać tak po prostu po ludzku. Bez tych wszystkich medycznych terminów, bez obawy, że zamiast mnie widzi tylko pieniądze, egzotyczną wycieczkę lub nowy samochód... Wniosek- czekamy. Nie podejmuję leczenia. Wynik drugiego rezonansu jest dobry, żadnych większych problemów ze zdrowiem nie mam, więc nie ma co na zapas się truć. Kolejny rezonans za 6 msc, jeżeli będzie równie dobry, kolejny za rok. Do zrobienia jeszcze parę badań jak TSH, poziom witaminy B12, czynnik reumatoidalny, przeciwciała przeciwjądrowe ANA i zdrowy, higieniczny tryb życia. Może ktoś się zdziwi, że nie chcę za wszelką cenę dostać się do programu i podjąć leczenia.. Cóż, po co?! -Zapytam. Leki, które są stosowane- nie leczą, a w niektórych przypadkach, wręcz szkodzą i tylko zmniejszają skutki, siejąc przy tym wielkie spustoszenie w organizmie. Nikt nie wie, czy choroba znowu zaatakuje i kiedy. Może dziś, może jutro, za 10 lat, wcale?! Jeżeli mój wróg znów da o sobie znać, zawsze zdążę się nafaszerować tym świństwem. Poza tym jest jeszcze jeden ważny problem, o którym głośno się nie mówi- pieniądze. W tej chwili w Polsce leczenie jest refundowane maksymalnie przez 5 lat. Później chory zdany jest tylko na siebie, a leczenie raz rozpoczęte, trzeba kontynuować już do końca życia. W przypadku przerwania, następuje tzw. reemisja i choroba uderza ze zdwojoną siłą. Ale o tym nie mówi się głośno w żadnej przychodni. Tam liczy się tylko pieniądz. Czy moja decyzja jest słuszna? Zobaczymy.. okaże się albo i nie. Bo jedno, co na pewno można powiedzieć o SM, to, że jest zupełnie nieprzewidywalne... Jeżeli myślicie, że osobie chorej na SM łatwo jest uzyskać zwolnienie lekarskie to się grubo mylicie. Gdy choroba atakuje absolutne nic nie jest proste i łatwe. W poniedziałek zaczęłam ratować się wlewami z witamin. Sprawdzone. Pomagają. Są drogie. Chciałam je opłacić z pieniędzy gromadzonych na subkoncie (dzięki Wam, kochani) Ergo PTSR musi opłacić fakturę za nie. Pierwszy wlew opłacam sama (200 zl zainwestowane w zdrowie). Następnie z fakturą za kolejne dawki w ręku człapie do siedziby ptsr. Na szczęście w miare blisko. Wchodzę. Wszystkie pokoje pusciutkie, pracownice na korytarzu paplają o niczym. Pytam w sekretariacie czy mogę zostawić fakturę. - Nie, do działu subkont. Prosto do końca i w lewo - ryczy sekretarka. Idę. Mijam korytarzowe divy. Wchodzę we wskazane drzwi. Jedyna obecna za biurkiem osoba rozmawia przez telefon z matką. 10 minut. Gdy kończy wchodzę. Ewidentnie przeszkadzając. Przekazuję fakturę i pytam czy wszystko ok. Pani orzeka, że muszę przynieść zaświadczenie od lekarza neurologa że mogę brać te suplementy. Nogi unikają się pode mną. I weź tu teraz znajdź neurologa! Wiem, że muszę to ogarnąć ale nie wiem czy wystarczy mi sił by dostarczyć to osobiście. Pytam czy mogę przeslać skan. Słyszę, że nie... - Proszę przynieść oryginał. Wtedy podejmiemy decyzję czy opłacić fakturę. Wewnątrz krzyczę "kurwa" na zewnątrz łzy rezygnacji zbierają się w oczach. Jadę do przychodni pod domem. Może mają neurologa. Może wystawią mi zwolnienie. Staje przy okienku rejestracji i przez kolejne 20 minut jestem ignorowana przez obsługę. Z jednej z podsluchanych rozmów telefonicznych dowiaduje sie, że nie mają dziś miejsc do żadnego lekarza. Wychodzę. Piszę do mojego szpitalnego lekarza czy mogę wpaść następnego dnia na dyżur. Nie odpowiada. Następnego dnia dzwonię do przychodni dla pracowników. Dowiaduje się, że akurat dziś przyjmuje neurolog. Jadę. Neurolog stwierdza niezdolność do pracy ale nie może wystawić zwolnienie, bo mu jakieś przepisy nie pozwalają. Wystawia za to papierek dotyczący suplementów i zaświadczenie dla innego lekarza o potrzebie zwolnienia. Idę do recepcji. Pokazuje zaświadczenie i pytam czy jest dzis lekarz, który może mi wystawić L4. Recepcjonistka proponuję bym udała się do lekarza, który przyjmuje w mojej pracy. Wyjaśniam jej że ni ch ja. Ledwo doczlapalam się tutaj i więcej nie dam rady. Pani złośliwie: - skoro pani chodzić nie może to może po karetkę zadzwonić? Wyjaśniam kolejny raz na czym polega problem. Jasno jak debilowi. Na co jestem chora i co to znaczy. Pani chowa głowę pod ladę i nie mówi już nic. Wydawać by się mogło, że nastąpił impas ale do akcji wkracza znana mi z przychodni w pracy pielęgniarka. Dzwoni do lekarza obecnego w mojej pracy, wyjaśnia o co chodzi, czyta zaświadczenie neurologa, prosi o wystawienie L4. Sprawa załatwiona. Oferty firm budowlanych Z SM można żyć aktywniemówią osoby zaangażowane w kampanię Mam SM. Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób ... Interaktywna symulacja pozwoli zrozumieć chorych na stwardnienie rozsianeNa swoim blogu ... Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U ... Stwardnienie rozsiane - diagnoza, objawy, leczenie, profilaktykaChoroba może przebiegać na kilka sposobów, różniących się wzorem zaostrzania objawów i nawrotów. SM może przybierać formę łagodną lub złośliwą. O pierwszej z nich mówimy, gdy na przestrzeni 15 lat ... Leczenie SMDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi ... SM dłużej będzie sprawny, będzie mógł pracować i w pełni uczestniczyć w życiu - twierdzi... Danuta Kosicka choruje ... "Nie sam na SM" - rusza kampania edukacyjna na temat stwardnienia rozsianegoKampania "Nie sam na SM" skierowana jest do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy ... Grzesiek cieszy się życiem. Poznajcie człowieka, który nie poddaje się chorobieWalczyć się nauczył, bo dopadła go okrutna choroba ... Bloga o nazwie SMan stworzył w połowie ubiegłego roku. – To z założenia miała być forma terapii. Kiedy usłyszałem diagnozę SM (łac. sclerosis ... Siostry chore na stwardnienie rozsianeRoksana Olszewska i Natalia Bielecka – siostry bliźniaczki zachorowały na stwardnienie rozsiane. To... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych, jak i u starych. Ostatnio tę ... Stwrdnienie rozsiane diagnozaDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Stwardnienie rozsiane (SM) to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce na tę przypadłość choruje ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Gościem będzie dr nauk medycznych Joanna... Dla chorych na SM ośrodek "Wichrowe Wzgórze" jest najważniejszym ... Objawy stwardnienia rozsianegoStwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to choroba... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... która prowadzi bloga Blog With a Smile. Marihuana szansą dla chorych na Alzheimera? Naukowcy twierdzą, że może spowalniać chorobęMiałaby ona pomagać chorym na Alzheimera – spowalniać rozwój choroby. To kolejne schorzenie, po stwardnieniu rozsianym ... Pozytywny wpływ marihuany na chorych na Alzheimera stwierdził ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... w Gdańsku będzie działać nowa poradnia tylko dla chorych na stwardnienie rozsiane. Wnioskowali o nią ... Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi. "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz. Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła. Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka. Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej. Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił. W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych. "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ. Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział. Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty. Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii. "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog. Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia. Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce. Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia. "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka. PAP - Nauka w Polsce

blogi ludzi chorych na sm